В Бурятии состоялся круглый стол «Диагностика лечения Фабри и других орфанных заболеваний - горизонты лечения», на котором его участники рассмотрели актуальные вопросы помощи и лечения больным редкими заболеваниями.
В рабочем совещании приняли участие председатель Комитета Народного Хурала Бурятии по социальной политике Игорь Марковец, руководитель Фонда «Дорога к жизни» Михаил Кузнецов, член Общественной палаты РФ Светлана Хабаркова, представители министерств и ведомств Бурятии.
По данным на 1 августа 2024 года в Бурятии в регистре больных с редкими (орфанными) заболеваниями числятся 185 человек, из них детей-инвалидов 42 ребенка, специализированную лекарственную терапию получают 103 человека, из них 30 детей. Расходы республиканского бюджета для обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами в 2024 году составляют более 322 миллионов рублей.
- Сегодня мы рассматриваем очень важный вопрос, который касается жизни и здоровья наших граждан. Можно отметить, что по орфанным заболеваниям у нас есть определенные позитивные изменения. Мы работаем с министерством здравоохранения, с общественными организациями, так как понимаем всю сложность в лечении редких заболеваний. В прошлом году в Народном Хурале Бурятии на прошедшем круглом столе были подняты много вопросов и выработаны решения. На следующий год у нас в планах стоит проведение мониторинга по редким (орфанным) заболеваниями, чтобы понять, что еще нужно сделать, чтобы ситуация улучшалась, чтобы мы понимали в каком направлении нам идти. Сегодня есть все необходимые нормативные документы, идет финансирование из республиканского бюджета, в текущем году выделено более 300 миллионов рублей. Самое главное, что у всех есть понимание, что в этом направлении надо работать. Мы настроены на совместную работу со всеми заинтересованными министерствами и общественными организациями, которые непосредственно знают проблемы изнутри. Особое внимание нужно уделить тому, чтобы лекарственное обеспечение не прекращалось, несмотря на все введенные санкции в отношении нашей страны, так как от этого зависят жизни людей, в том числе и наших детей. Мы не можем оставить в беде ни одного человека, и нужно сделать все возможное, чтобы помочь каждому, - подчеркнул председатель Комитета Народного Хурала Бурятии по социальной политике Игорь Марковец.
Для оказания медицинской помощи тяжелобольным детям, которые нуждаются в дорогостоящем лечении, Указом Президента РФ Владимира Путина был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Деятельность Фонда позволяет обеспечить многих детей необходимым лечением, в том числе осуществлять закупки дорогостоящих лекарственных препаратов, не зарегистрированных в настоящее время в Российской Федерации.
- В нашей республике 23 ребенка получили помощь от фонда «Круг добра», были предоставлены лекарственные препараты, которые не финансируются государством. Сейчас мы работаем над тем, чтобы в Бурятии создать филиал общественной организации «Дорога к жизни», чтобы помогать нашим жителям, которые болеют редкими заболеваниями, - рассказала член Общественной палаты РФ Светлана Хабаркова.
Участники круглого стола отметили, что, несмотря на приятия комплекса мер, направленных на расширение доступности лекарственного обеспечения, все проблемные вопросы решить не удалось. По итогам работы были приняты рекомендации. Они нацелены на раннее выявление заболевания путем массового скрининга новорожденных, на своевременное прохождение диспансеризации и вакцинации в соответствии с национальным календарем профилактических прививок и другие важные меры.
